Publican en formato Daisy unha tese da USC que ofrece claves para as familias con persoas con discapacidade visual
A tese ‘A familia ante a discapacidade visual dun fillo: reaccións, afrontamento e clima’ da profesora do Departamento de Psicoloxía Evolutiva e da Educación da USC Mª Emma Mayo Pais acaba de ser publicada pola ONCE en formato Daisy, o cal permite a lectura autónoma de documentos por parte de persoas con discapacidade visual. Deste xeito, calquera persoa afiliada á ONCE no Estado vai poder acceder ao traballo de xeito totalmente accesible.
Trátase dun avance moi importante tanto para as persoas con discapacidade visual como para as súas familias dado que o traballo achega claves tanto para a detección precoz de calquera problemática visual como para a transmisión do diagnóstico así como as implicacións que ten o clima social familiar no afrontamento da discapacidade. Ademais, a investigación permitiu rachar crenzas erróneas ou mitos respecto á discapacidade visual.
A tese de doutoramento, defendida hai anos na USC coa cualificación de Sobresaliente Cum Laude, baseouse nun estudo realizado a un total de 83 familias (147 suxeitos; 65 homes e 82 mulleres) con polo menos un fillo ou filla afiliado á Organización Nacional de Cegos Españois (ONCE) en Galicia. Nela tratábase de identificar factores de risco biolóxico asociados co embarazo e o parto, analizar as circunstancias e os efectos do diagnóstico de discapacidade visual dun fillo ou filla e as emocións e os sentimentos que xorden en ambos proxenitores, avaliar os principais cambios producidos tras a recepción do diagnóstico, identificar as formas de afrontamento máis empregadas polo pai e a nai e estudar as características do clima social familiar.
Na investigación, Emma Mayo concluíu que a detección precoz de calquera problemática é fundamental para garantir o desenvolvemento de calquera neno ou nena, tamén no caso da discapacidade visual. Neste proceso, explica, “os pais e as nais desempeñan un papel importante xa que en case a metade das ocasións son eles quen descobren que algo non vai ben na visión do menor”. Non obstante, apunta, faise necesario “ofrecer información para que un número cada vez maior de proxenitores recoñeza os signos de alarma e poida detectar problemas visuais na infancia”.
A maneira de transmitir o diagnóstico é tamén importante e ten notables implicacións de cara á intervención. Mayo apunta que cando a nova se transmite dun xeito inadecuado, a través dunha información médica que non garante a súa comprensión, provoca consecuencias que retrasan a intervención, dando lugar a unha “peregrinaxe médica” cuxo fin último é a busca de confirmación diagnóstica.
Reaccións diferentes
No traballo constatáronse reaccións diferentes ao diagnóstico e estratexias de afrontamento entre pais e nais. Así, son elas as que se dedican aos coidados, “nun rol que as fai sentir máis culpables e somatizar máis a problemática”, o que as leva a ter máis cambios na súa saúde e estado de ánimo. “O choro é -explica- a reacción máis frecuente nelas, como o son tamén a relixiosidade e as estratexias de afrontamento de tipo adaptativo”. Pola súa banda, os pais asumen o papel de sostén económico da familia. “Como reacción experimentan, significativamente máis que as nais, ira e sentimentos de fracaso, preocupación, impotencia e responsabilidade”, engade.
No que coinciden ambos proxenitores é na manifestación de tristeza como emoción máis frecuente e preocupación polo futuro do neno ou nena, pola súa independencia e calidade de vida. Constatouse tamén, advirte Emma Mayo, que cando existen outras deficiencias asociadas á visual, “poden expresar desexos de que ese fillo ou filla non tivese nacido para así evitarlle un sufrimento”.
Clima social familiar
A investigación demostrou tamén que existe unha relación significativa entre o clima social familiar e o afrontamento da discapacidade, “o que ten importantes implicacións de cara á intervención. Isto é, cando a familia está compenetrada, axúdase e apoia, presenta unha clara organización e estrutura ao planificar as actividades e responsabilidades, interésanse por actividades políticas, sociais, intelectuais e culturais, participan en actividades de tipo social-recreativo e dan importancia a prácticas e valores de tipo ético e relixioso vai afrontar a discapacidade de forma adaptativa. Á súa vez, unha maior cohesión familiar conleva un menor uso de estratexias de tipo evitativo.
Rachando mitos
Outra achega importante da investigación é que permitiu rachar crenzas erróneas ou mitos arredor da discapacidade visual, fundamentalmente no relacionado coa formación do vínculo nais/pais-fillos/fillas, o desexo de volver procrear e a taxa de ruptura conxugal. No referido ao vínculo, demostrouse que non existen problemas en canto á súa formación cando menos cunha media de catro anos tras o diagnóstico, de maneira que o paso do tempo constitúe un factor positivo, ou facilitador, no proceso de establecemento do vínculo parental ou marental. Nos outros dous aspectos, atopouse que o comportamento da mostra do estudo é similar ao da poboación xeral, podendo concluír que a discapacidade visual en si mesma non inflúe no feito de que a parella pense en non ter máis prole nin implica tampouco un maior risco de ruptura familiar. “Por tanto -explica a investigadora- as familias con fillos ou fillas con discapacidade visual non son más inestables, en canto ao vínculo conxugal, que as que non teñen ningunha discapacidade”.