Estudantes da USC aprenden novos métodos de intervención en nenos con Síndrome de X Fráxil

Os alumnos do Máster en Intervención en Trastornos do Desenvolvemento e Atención Temperá que organiza o departamento de Psicoloxía Evolutiva e da Educación da USC coñeceron de primeira man os últimos métodos de intervención en nenos con síndrome de X Fráxil.
Convidadas pola directora do Máster, a profesora Mª José Buceta Cancela, a presidenta e a secretaria da Asociación Galega da Síndrome X Fráxil (AGAXFRA), Teresa García Barcala e Ana Prieto Flórez, presentaron ante os futuros profesionais e especialistas no tratamento dos trastornos do desenvolvemento o que serán as súas prioridades de traballo no vindeiro ano.
Como avanzaron, o diagnóstico e educación centrarán as súas liñas de intervención e tamén darán prioridade ás negociacións con Sanidade para dotar dun centro de referencia para a realización do diagnóstico eficaz do Síndrome X Fráxil na comunidade galega. E é que, segundo os seus datos, un 80% dos casos de persoas con X Fráxil está por diagnosticar ou é mal diagnosticado, e incluso, “aumentaron nos últimos anos en gran número as solicitudes de realización das probas que descarten esta afectación”, advirten dende a Asociación.
Síndrome socialSegundo explican en AGAXFRA, trátase dunha “demanda lícita e xustificada dende o momento en que o Síndrome X Fráxil -a forma máis común de discapacidade mental hereditaria- é un síndrome social”.
Por ser un desorde ligado ao cromosoma X padéceno fundamentalmente os varóns e transmíteno as mulleres. Un de cada 4.000 varóns ou de cada 6.000 mulleres están afectados, pero as cifras se disparan se falamos de portadores: 1 de cada 250 mulleres éo, por 1 de cada 800 homes. Como explican, “evitado un caso evitamos outros moitos ao ser unha afectación de transmisión hereditaria que pasa de xeración en xeración, ata que a mutación completa dun xen chega a afectar a varios membros dunha mesma familia”.
Por iso, a educación especializada, específica e coñecedora do síndrome é outro dos retos que a Asociación se formula a medio prazo. Como indican, “existe unha gran carencia de profesionais especializados e formación específica no ámbito educativo pero tamén no sanitario e social”. Por iso, dende AGAXFRA quixeron recordar o labor feito no seno da Universidade compostelá. Na actualidade, advirten, “un dos únicos e pioneiros centros de atención e recursos multidisciplinares para persoas con discapacidade, entre as que se inclúen as afectadas polo X Fráxil, é a Unidade de Atención Temperá”.